El 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down, establecido desde el año 2012 por un decreto de Naciones Unidas, pero ¿es un día para celebrar qué?
Hay muchas cosas para celebrar en este día, pero me quedo con dos: el don de la vida en su diversidad y el enriquecimiento que confiere al ser humano conocer la fragilidad. Nos creemos “grandes” hasta que llegamos a lo “pequeño” y lo más diminuto es capaz de generar grandes alegrías.
Te puedo decir que mi hija, que en junio cumplirá los 26 años, nos ha ayudado a desarrollar otro tipo de sensibilidades. A veces visualizamos a estos chicos y chicas desde una perspectiva de ayuda, apoyo, atención... Pero, cuando nos ponemos en la tesis de aprender de ellos, se produce una chispa en la que la “supuesta fragilidad” pasa de ellos a nosotros y esta relación es la que nos hace sentirnos verdaderamente ayudados por ellos.
Nuestro día a día y maremágnum de tareas y compromisos nos aleja de los vital y sencillo: ahí están las razones de la celebración, al menos, para mí.

¿Recuerdas el momento en que os comunicaron que vuestra hija nacía con esta condición? ¿Cómo fue?
Sí, por supuesto que sí. Aquel 13 de junio de hace 25 años yo estaba en la sala de espera del hospital Virgen del Camino de Pamplona.
Un médico acudió para explicarme que había algo importante que me tenía que decir. Recuerdo que pregunté si había salido todo bien. Él me hablaba de niños que son abandonados pero que hay que reflexionar y analizar las cosas antes de tomar decisiones.
Quizás fue tan grande el pánico que me infundió con tanta “parafernalia” en el mensaje que me iba a dar que recuerdo que, cuando me dijo que tenía una hija con síndrome de Down, le dije: “ah, bueno, estupendo, no pasa nada, ¡pensé que había fallecido!”
Acto seguido, me pregunté: ¿qué es eso del síndrome Down? Algo que nos convertiría en actores protagonistas para aprenderlo.

¿Dónde y de quién encontrasteis el apoyo para afrontar esta situación?
En la familia, por supuesto, y luego en la información que se puso a nuestra disposición. Sandra nació con muchos problemas y fueron muchas las visitas y paseos por el hospital y el centro de salud.
En las primeras semanas, la falta de experiencia se compensaba paso a paso con todos aquellos con quienes hablábamos y en todos los ámbitos hubo gran implicación; salud, integración escolar... A mí me encantaba sentarme frente a la televisión y acurrucar a mi hija. No sé por qué pero si había días que no cogía el sueño, con esta fórmula y unas caricias en la barbilla se quedaba dormida profundamente. En esos momentos, uno se sentía muy importante, y cualquier logro en el trabajo o éxito profesional pasaba a segundo lugar. No sé explicarlo, pero era una conexión muy especial.
A los pocos meses fue necesaria una operación de corazón, de esas difíciles.

Luis, ¿qué fue lo más difícil?
Sandra no ganaba peso y ya nos dijeron que había que operarla de corazón, que era algo complicado, pero que había muchos casos resueltos satisfactoriamente. Para la operación tenía que coger más peso, porque estaba muy delicada.
Y llegó el día, seguramente el más difícil: se trataba de una operación a corazón abierto (o algo así), porque había una deficiencia en las válvulas mitral y tricúspide. No recuerdo ya la explicación médica con exactitud, porque todo se borró cuando salió del quirófano totalmente envuelta en aparatos y rodeada de varios médicos. La llevaban a la UCI. Aquel pasillo del hospital de Cruces (Bilbao) por el que se llevaban la camilla rápidamente se me hizo eterno. Sin lugar a dudas, lo más difícil.

¿Y lo más fácil?
A parte de ver su recuperación y, puedo asegurar que desde entonces no ha perdido el apetito, para mí lo más fácil ha sido disfrutar con los logros que ella ha ido consiguiendo en cada etapa.
Recuerdo los días de la logopeda que venía a casa y le ayudaba a vocalizar y cómo ella disfrutaba cuando conseguía pronunciar bien. Seguramente la celebración tan grande por un éxito tan pequeño era lo más fácil. ¿Por qué? Porque éxitos diminutos había todos los días y así todos los días celebrábamos algo.
Por otro lado, cuando yo llegaba a casa de trabajar, mi hija Sandra dejaba lo que estuviera haciendo y venía a darme un abrazo gigante al grito de “mi padre...” así, era “fácil” sobrellevar cualquier peso.

¿Qué le dirías a unos progenitores a los que se les acaba de informar que su hijo o hija tiene síndrome de Down?
Hay muchas frases hechas, tanto en sentido positivo como negativo, sobre el nacimiento de un hijo síndrome Down.
Sin embargo, el nacimiento de un hijo es una experiencia única y, dentro de esa experiencia caben escenarios como discapacidad, fragilidad, alegría, superación, entrega, enriquecimiento, valores...
Que no dejen de lado estos “escenarios”, porque todos y cada uno de ellos forman parte del ser humano y por ser humano me refiero a ellos y a vosotros. Para mí, Sandra es una bendición.

¿Qué modelo de educación optasteis para vuestra hija? ¿Especial, ordinaria, mixta...?
Siguiendo los recomendaciones del consejo educativo, Sandra entró en el colegio público en un modelo de integración donde fue acogida y atendida por los profesores maravillosamente. Las dificultades son muchas, y es fácil adivinar cuando se habla de niños y niñas alrededor, que han podido ser muy crueles. Así fue, pero también hubo otros muy cercanos y que se convierten en amigos inseparables.
Hoy, Sandra está en la Asociación Síndrome Down con un plan formativo orientado a facilitar la integración en entornos sociales, con prácticas en empresa, con actividades de ocio y, como le suelo decir, tiene más vida social que cualquiera de nosotros. Ella es feliz con todas las actividades en las que participa y ha hecho danza, teatro, psicoballet, etc.
Creo que es muy importante la estimulación precoz y el fomento de actividades continuas, aunque también dejarle espacio para sus debilidades: en el caso de Sandra, la música.

Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial a sus familias. ¿Qué hay de cierto?
Sin lugar a dudas, tienen una sensibilidad especial que te obliga a reflexionar sobre lo sencillo y, al igual que en otros niños y sus diferentes etapas, tienen momentos de inquietud, juego, disparates, picardía, locuras, discusión...
Como dije al principio, uno puede llegar agotado del trabajo, pero el saludo, abrazo, besuqueos y chispa original siempre parte de ella.

Las personas con Síndrome de Down corren el peligro real de desaparecer en España. En estos momentos quedan apenas 35.000 y según las estimaciones de diversas organizaciones de personas con discapacidad del total de nacimientos en España (369.000 en 2018) apenas 150 han nacido con trisomía 21. De seguir esta tendencia, en 2050 ya no nacerá en España ningún niño con Síndrome de Down. ¿Qué opinas?
Desde el más absoluto respeto por los deseos de cada pareja, pienso que todo el bien que produce la tecnología y los adelantos científicos están propiciando una sociedad más insensible.
Es difícil de explicar en un papel, pero es algo así como la versatilidad que producen las comunicaciones, sí, tenemos más facilidad para informarnos, pero ¿esa magnitud de información en la palma de la mano nos está formando mejor? Pienso que no y pienso que no podemos “fabricar” autómatas y buscar seres perfectos porque con la “perfección” se elimina totalmente el valor de la superación, de la ayuda, de la consideración, de… tantas cosas que nos hacen humanos que da miedo dejar de serlo. Y, una sociedad que aúpe la perfección y excluya esta u otra discapacidad, deja de ser sociedad.

Dado el ámbito internacional de vuestras misiones, nos gustaría conocer cómo es el trato que se dispensan a estas personas con discapacidad por las familias y los gobiernos. ¿En qué difiere de otros países como los de nuestro entorno?
Fundación Juan Bonal atiende en el mundo más de 300 centros (misiones) de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Cuatro de estos centros se dedican a la discapacidad; México, Nicaragua, La India y Filipinas. Quizás el más complejo sea el de Filipinas donde atendemos a 618 chicos y chicas con discapacidad de los cuales hay 52 con síndrome Down. El último caso que ha llegado a nuestro hogar de Manila -Elsie Gaches- se llama Princess. La historia de cada niño o niña está envuelta en un escenario de drama.
En la última visita que hicimos a Elsie Gaches, nos contaba la Hermana Savita, su directora, que era habitual encontrar chicos y chicas con discapacidad a los que les amputaban un brazo o una pierna para que dieran pena en su triste oficio de pedir limosna por las calles.
Os contaré el caso concreto de un niño llamado Gerard. Gerard nació en un barrio muy pobre de Manila, en los cementerios que quedan muy próximos a la bahía donde la gente malvive de lo que pueden pescar y reciclar rebuscando entre los deshechos de toneladas de basura. En ese barrio, es costumbre desalojar los nichos de los difuntos para aprovecharlos a modo de “dormitorio”.
Al poco de nacer, los padres vieron que no respondía a estímulos y, por ello decidieron abandonarlo. Recalco que el abandono de un niño con discapacidad allí puede ser una bendición porque, en este caso, los padres decidieron contratar un Rizzo (triciclo que a modo de taxi) y lo dejaron con una nota explicando esto en la puerta del hospital universitario. El hospital recogió al niño y tras aplicarle las primeras atenciones médicas Gerard fue trasladado al centro de las Hermanas con un mensaje poco esperanzador: “Gerard tiene hidrocefalia además de otros problemas imposibles de curar. No durará ni dos años”.
Las Hermanas acogieron al niño como acogen a cada uno que llega al centro, como si fuera el único y como si fuera el último, e independientemente de su discapacidad. Simplemente, considerándolo como una persona que necesita todo tipo de atenciones.
En abril del pasado año viaje a este centro. Uno de mis objetivos era ver a Gerard, por supuesto, él se emocionaba si se le hacían unas cosquillas en la cara como venía haciéndolo en cada viaje durante los últimos 15 años. Gerard murió en enero de 2019, vivió 18 años y contra todo pronóstico médico funcionó el cariño, la atención y el entregarse por quien es más vulnerable.
Con esta criatura, aprendí sobre el valor de la entrega y de la importancia de los pequeños gestos que, jamás pueden dejarse de lado ante quien es diferente. En definitiva, un ejercicio práctico de quien viaja a un centro con la fuerza que te proveen “todas las capacidades” y vuelve aprendiendo verdaderas lecciones de vida. Yo suelo decir que no habría mejor modelo de enseñanza que aquel que incluyera en su plan formativo una experiencia de estas características. En resumen, el trato que dispensan las Hermanas a nuestros pequeños se resume en una sencilla palabra: “VIDA”.
Como es más que conocido hay países donde la discapacidad significa muerte o abuso. En España, el mejor ejercicio está en la unión y la sensibilización del público para que se fomenten los valores de oportunidad, solidaridad y reconocimiento.

Hablemos del futuro. ¿Os genera miedo? ¿Habéis pensado en familia como abordarlo?
Más que miedo incertidumbre. Uno no es eterno, y por ley de vida un hijo tiene por delante más años que sus padres.
Evidentemente, fomentar la relación entre hermanos es fundamental, y dotarles de instrumentos de futuro se hace desde la siembra y participación diaria.

 

Luis López
Director de Marketing de Fundación Juan Bonal